Geschichte

Die Initiative

Die beiden Gründerinnen unseres Vereins heissen Heidi Monnerat und Käthi Schumacher. Beide haben sich in einer anderen Selbsthilfegruppe gefunden und wollten zusammen etwas auf die Beine stellen. Die Schweizer Kinderkardiologen begrüssten diese Entscheidung und boten ihre Mithilfe bereits im Vorfeld an. Sie unterstützten diesen Tatendrang der beiden Frauen. Plakate in der Kinderkardiologie machten betroffene Eltern auf die bevorstehende Gründung aufmerksam und die Ärzte verschickten Briefe an Familien mit herzkranken Kindern, denn Datenschutz wurde bereits damals gross geschrieben.

Die Gründung

Am 4. November 1989 wurde mit einer eindrücklichen Feier die "Vereinigung von Eltern mit herzkranken Kindern" im Kinderspital in Zürich gegründet. Mehr als 100 Eltern, zum Teil mit ihren Kindern, Ärzte, Pflegepersonal und Fachleute waren anwesend.

Präsidium

Als erster Präsident wurde Andreas Leugger gewählt. Weiter im Vorstand waren Helen Baumann, Thomas Graf, Heidi Monnerat, Esther Schmid, Käthi Schumacher, Prof. Dr. Franco Stocker und Ruth Witz. Andreas Leugger amtete bis zur GV 1992.
Als seine Nachfolgerin wurde Heidi Monnerat, ebenfalls Gründungsmitglied, gewählt. 1994 übernahm Thomas Klement das Präsidium und führte dieses bis zur Übernahme durch Jürg Kallon im Jahre 2001. In den Jahren 2005 bis 2011 leitete Monika Stulz mit viel Geschick die Vereinsangelegenheiten. Mit sehr grossem Engagement präsidierte Susanne Mislin von 2011 bis 2017. An der GV 2017 wurde Daniela Grütter gewählt. Sie hat ihr Amt im November 2017 aus persönlichen Gründen per sofort niedergelegt. Marisol Corrado und Stefanie Kuster wurden an der GV 2019 als Co-Präsidium gewählt.
Ab GV 2021 führte Stefanie Kuster das Präsidium für 1 Jahr alleine weiter. Ab GV 2022 sind Robert Grüter und Roger Theiler als Co-Präsidenten tätig.

Kontaktgruppen

Zuerst entstanden die Kontaktgruppen Bern, Basel und Zürich. Nach und nach kamen weitere Gruppen dazu und es wurden Themengruppen gegründet.

Vereinsnamen

1993 änderte der Name "Vereinigung Eltern mit herzkranken Kindern" und lautet seither "Elternvereinigung für das herzkranke Kind", kurz EVHK.

Heute

Die Mitgliederzahl unserer Vereinigung ist sehr angestiegen. Ende 2020 zählt die EVHK 703 Mitglieder, 574 betroffene Familien und 129 Gönner.

Herzlichen Dank allen, die den Mut hatten diesen Verein zu gründen!

Stationen:

vor Gründung	Im "Hinterhuus" trifft sich eine Basler Gruppe. Ab der Gründungsversammlung wird diese Gruppierung als Kontaktgruppe Basel geführt.
4. November 1989	Gründungsversammlung im Kinderspital Zürich unter dem Namen "Vereinigung von Eltern mit herzkranken Kindern". Kontaktgruppe Bern wird gegründet. Kurz nach der Gründung erscheint auch das erste Herzblatt mit einer Auflage von 2000 Exemplaren.
16. März 1990	Kontaktgruppe Zürich wird im Kispi gegründet. Ebenfalls wird im Laufe des Märzes die Kontaktgruppe Solothurn geschaffen.
Sommer 1990	Der Verein beginnt sich auch in den restlichen Regionen der Schweiz zu organisieren. Die Kontaktgruppen Emmental, Biel/Seeland, Bern und Umgebung sowie Oberland/Wallis entstehen vorübergehend (bis März 1993). Ebenfalls werden auch die Kontaktgruppen Aargau, Chur, Ostschweiz und Rheintal ins Leben gerufen. Die Liste der Kontaktgruppen sieht also wie folgt aus: Zürich/Ostschweiz, Bern, Basel, Bern und Umgebung, Solothurn, Emmental, Biel/Seeland, Oberland/Wallis, Aargau, Chur, Ostschweiz
Frühling 1991	Nun bekommt auch die Innerschweiz ihre erste Gruppe welche als Kontakgruppe Luzern und später Zentralschweiz fungiert.
Herbst 1991	Nebst der örtllichen Aufteilung mittels den Kontakgruppen werden mit den beiden Themengruppen "Für Eltern von Kindern mit inoperablem Herzfehler" und "Für Eltern, deren Kind an den Folgen eines Herzfehlers gestorben ist" zusätzliche Kontaktmöglichkeiten geschaffen.
Mai 1992	Die Suisse Romand wird von 1992 bis 1996 als Kontaktgruppe geführt. Das erste Treffen fand am 8. Februar 1992 statt. Nach 1996 entsteht für die französisch sprechende Schweiz ein eigener Verein. Die Innerschweiz erhält mit der Kontaktgruppe Zug für kurze Zeit (bis Ende 1993) eine weitere Kontaktgruppe. Mit nunmehr 15 Kontaktgruppen hat der Verein inzwischen einen Höchstwert an lokalen Gruppen hervorgebracht. Namentlich sind dies: Aargau, Basel, Bern, Chur, Ostschweiz, Rheintal, Suisse Romande, Solothurn, Luzern, Zug, Zürich, Emmental, Bern und Umgebung, Biel/Seeland, Oberland/Wallis.
Juli 1992	In Zusammenarbeit mit der ostschweizerischen höheren Fachschule für Sozialarbeit bereitet Frau Antonia Baumgartner das erste Sommerlager für Herzkinder vor. Es findet in Unteriberg statt. Dabein werden 17 Kinder von 8 Betreuern durch eine wunderschöne Lagerwoche begleitet.
Dezember 1992	Die Themengruppen werden ergänzt mit einer Kontaktadresse "Für Eltern von Kindern mit Herzfehler und Trisomie 21".
27. März 1993	Der heute noch gültige Vereinsname "Elternvereinigung für das herzkranke Kind" wird mit 91 zu 4 Stimmen angenommen. Die geplante erste Statutenrevision wird an der Generalversammlung heftig diskutiert und schlussendlich um ein Jahr zurückgestellt um nochmals über die Bücher zu gehen. Vor allem die geplante Struktur von selbständigen Vereinen mit einem Dachverband wirft den Mitgliedern viele Fragen auf.
8. Mai 1993	Erstmals wird in der Schweiz durch die EvhK der "Tag des herzkranken Kindes" durchgeführt. Dieser wird nun jährlich am ersten Samstag im Mai (ausser 1. Mai) jeweils in diversen Regionen durch die Kontaktgruppen vor allem mit Standaktionen wiederholt.
30. Oktober 1993	Erstes Treffen für Eltern, die ein Kind infolge eines Herzfehlers verloren haben. Das Treffen findet in der Karthause Ittingen statt und wir zu einem festen Bestandteil im Terminkalender der EvhK.
26. März 1994	Im fünften Vereinsjahr gelingt die erste Statutenrevision. An der Generalversammlung wird diese mit einer Gegenstimme und einer Stimmenthaltung deutlich angenommen. Die Statutenkommission hat die Organisation anfänglich geplante Organisation mit selbständigen Vereinen unter einem Dachverband verworfen. Stattdessen besteht nun eine Grundstruktur mit Kontaktgruppen die eine gewisse Selbständigkeit pflegen dürfen, hinter welchen jedoch trotzdem ein starker und umfassender Verein steht.
Juni 1994	Nachdem Mitte 1993 die Kontaktgruppe Glarus entstanden war steht nun ein Jahr später mit der Kontaktgruppe Berneroberland die nächste Neugründung ins Haus. Dafür sind zwischenzeitlich die Kontakgruppen Emmental, Biel/Seeland, Bern und Umgebung, Oberland/Wallis sowie Zug entfallen.
Sommer 1995	Das Herzlager hat sich zu einer sehr wichtigen Dienstleistung des EvhK entwickelt und wird inwzischen von 9 Leitern betreut um die 18 teilnehmenden Kinder gut durch die abwechslungsreichen Tage zu führen.
Herbst 1996	Nachdem sich grundsätzlich die Kontaktgruppen-Struktur gefestigt hat gibt es aktuell nur noch im östlichen Teil der Schweiz Anpassungen. Die wichtigste Errungenschaft ist die Gründung einer Kontakgruppe im benachbarten Fürstentum Liechtenstein. Die starke Verbundenheit mit der Gruppe Rheintal führt bereits ab Januar 1997 zu einer Zusammenlegung. Daneben gibt es inzwischen auch die Kontaktgruppe St. Gallen-Thurgau-Appenzell. Jedoch wird die Gruppe Glarus seit September 1995 nicht mehr geführt. Die Kontaktgruppen-Struktur sieht wie folgt aus: Aargau, Basel, Bern, Chur, St. Gallen-Thurgau-Appenzell, Fürstentum Liechtenstein und Rheintal, Solothurn, Zentralschweiz und Zürich.
23. November 1996	In der Schweiz werden jedes Jahr 400 bis 430 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler erwachsen. Dieser wachsenden Patientengruppe trägt auch die EvhK Rechnung. Zum erstenmal trifft sich eine Gruppe für "Jugendliche, junge Erwachsene und Eltern von Jugendlichen mit Herzfehlern". Die Gruppe entwickelt sich schlussendlich zum eigenständigen Verein "Cuore Matto".
22. März 1997	Das Reglement "Finanzielle Unterstützung bei Spitalaufenthalten" wird mit 4 Gegenstimmen und 6 Enthaltungen angenommen. Nun können Mitglieder unter definierten Voraussetzungen bei Spitalaufenthalten mit ihren Herzkindern unterstützt werden. Das letzte Gründungsmitglied tritt aus dem Vorstand zurück.
Oktober 1997	Dank grosszügigen Spenden und nachdem nun das passende Objekt gefunden wurde kann 5 Minuten vom Kinderspitals Zürich entfernt ein Aufenthaltsraum für Eltern von am Kispi hospitalisierten herzkranken Kindern in Betrieb genommen werden. Später wird das Zimmer auch für Übernachtungen freigegeben.
14. März 1999	Es findet die Gründungsversammlung der Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler "Cuore Matto" statt.
29. Mai 1999	An der Jubiläums-GV 10 Jahre EvhK dürfen 587 Mitglieder und 150 Gönner gezählt werden. Für die Vereinsdienstleistungen werden fast Fr. 100'000 aufgewendet welche mit Mitgliederbeiträgen, Gönnerbeitrage, Spenden, Bundeszuschuss und Veranstaltungen aufgebracht werden können.
2001	Auf Basis der Statuten wurde vom Vostand auch ein Leitbild entwickelt. Nach fast einem Jahr Verhandlungen kann mit dem "Bundesamt für Sozialversicherung" (BSV) ein Leistungsvertrag abgeschlossen werden. Damit können die Lohnaufwendungen für das Sekretariat abgedeckt werden. Jürg Kallon übernimmt das Präsidium.
2005	Die neue Präsidentin heisst Monika Stulz. Sie wurde an der GV in Landquart gewählt. Christine Brand übergibt die Herzlagerleitung an Sonja und Gregor Roth. An dieser GV wird aufgrund rückläufiger Spendeneinnahmen der Jahresbeitrag von CHF 40.- auf CHF 50.- erhöht.
2006	Dank der jungen Wirtschaftskammer Pfannenstiel welch mit der Versteigerung von Herzen, die von Prominenten und Herzkindern gestaltet wurden, sage und schreibe eine Spende von CHF 33'000.- erwirtschaftet hat und der erneuten grosszügigen Unterstützung der Firma Fraisa AG hat sich die finanzielle Situation der EVHK stabilisiert. Die EVHK zählt 663 Mitglieder und 158 Gönner.
2009	Mit der GV ins Solothurn wurde ins Jubiläumsjahr gestartet. Vor 20 Jahren wurde die EVHK gegründet. Der grosse Jubiläumsanlass fand am 31. Juli in Engelberg mit 318 Personen statt. Höhepunkte waren die Tanzeinlagen mit DJ-Bobo Choreograf Curtis sowie der Besuch von Frau Bundesrätin Widmer-Schlumpf. Die Broschüren der Elternvereinigung wurden neu gestaltet.
2011	Monika Stulz übergibt das Präsidium an Susanne Mislin. Das Herzlager findet zum 20. Mal statt. Das Jubiläumslager steht unter dem Motto „Zirkus“ und zum Abschluss der Woche durften die Familien der Lagerkinder eine imposante Zirkusvorstellung mit allen drum und dran geniessen.
2012	Die Broschüre „das herzkranke Kind in der Schule“ konnte dank der Unterstützung und der Zusammenarbeit mit der Schweizer Herzstiftung realisiert werden. Unter anderem durch das Engagement von Miss Earth Schweiz, Irina di Giorgi, können wir grosse Spendeneinnahmen verzeichnen.
2013	Nach 12 Jahren hat Anita Augstburger die Sekretariatsstelle der EVHK gekündigt. Als Nachfolgerin wurde Annemarie Grüter eingestellt. Dank der engen Zusammenarbeit mit einer Stiftung kann die EVHK gezielt vermehrt schwer betroffene Familien finanziell unterstützen.
2014	Das 25-Jahr Jubiläum konnte gefeiert werden. Der Jubiläumsanlass fand im "Das Zelt" in Aarau statt. Nach dem offiziellen Jubiläumsteil und einem tollen Nachtessen durften wir die Show von Divertimento besuchen.
2016	Zum 25. Mal durften unsere Herzkinder eine tolle Herzlagerwoche geniessen. Nach einer aufregenden Woche mit Harry Potter und Co. wurde das Lager mit einem Brunch für Eltern und Ehemalige beendet.
2017	An der GV in Aarau übergibt Susanne Mislin das Präsidium an Daniela Grütter. Daniela Grütter legt ihr Amt im November 2017 aus persönlichen Gründen per sofort nieder.
2019	Marisol Corrado und Stefanie Kuster werden von der Generalversammlung als Co-Präsidium gewählt.
2021 2022	Stefanie Kuster führt das Präsidium alleine weiter. Ab GV 2022 sind Robert Grüter und Roger Theiler als Co-Präsidenten tätig.